Stylowy Blog
  • Poradniki
    • Turystyka i Podróże
    • Budownictwo i Wnętrza
    • Technologie
    • Zdrowie i Uroda
  • Informacje
    • O blogu
    • Kontakt

Kategorie

  • Aktualności
  • Budownictwo i Wnętrza
  • Finanse
  • Najpopularniejsze
  • Technologie
  • Turystyka i Podróże
  • Zdrowie i Uroda
Stylowy Blog
  • Poradniki
    • Turystyka i Podróże
    • Budownictwo i Wnętrza
    • Technologie
    • Zdrowie i Uroda
  • Informacje
    • O blogu
    • Kontakt

Przekaż 1% podatku dla podopiecznego fundacji Avalon

na tle słońca

Po wielu latach wizyt u różnego rodzaju lekarzy, specjalistów w roku 2013  postawiono diagnozę Panu Tomaszowi która brzmiała „Miopatia Mitochondrialna”, Uniwersyteckie Centrum Kliniczne WUM po wielu specjalistycznych badaniach również genetycznych stwierdzono tą rzadką chorobę układu nerwowego o oznaczeniu G71.3.  Schorzenie to prowadzi do zaniku mięśni przez złe odżywianie mięśni, przez brak energii, która potrzebna jest najbardziej w układzie nerwowym. Chorobami współistniejącymi w tym przypadku są polineuropatia – inaczej neuropatia obwodowego układu nerwowego z zaburzeniami czucia, jak i ruchu. Inną przypadłością jest Dysfagia – czyli  zaburzenia połykania. Do tego dochodzi podwójne widzenie i ptoza – czyli w tym przypadku obustronne opadanie powiek. Choroba jest genetyczna, uszkodzony jest jądrowy gen POLG, który odpowiada za te wszystkie dolegliwości.

Na dzień dzisiejszy nie ma lekarstwa na to schorzenie, jednak można próbować, jak zalecają lekarze, przyjmować różnego rodzaju specyfiki/suplementy wspomagające pracę mięśni i układu nerwowego.  W przypadku Pana Tomasza zalecono przyjmowanie L-Argininy – to organiczny związek chemiczny z grupy aminokwasów kodowanych przez DNA jak i Kreatynę – gdzie duża jej zawartość stymuluje syntezę białek, co ma znaczenie przy budowaniu mięśni. Dla odpowiedniego funkcjonowania mięśni niezbędna jest systematyczna rehabilitacja ruchowa. W domowym zaciszu można ćwiczyć mięśnie nóg za pomocą roweru stacjonarnego, a mięśnie rąk za pomocą rotora.  Jednak uczęszczanie do fizjoterapeuty jest niezbędne.

Pomimo, iż nie ma leku to wszystkie te suplementy diety jak i rehabilitacja kosztują, bywają miesiące, że koszty wydatków wahają się nawet w granicach 1900PLN miesięcznie. Dla kogoś kto nie może pracować w pełnym wymiarze godzin taka kwota przekracza domowy budżet, więc jak co roku Pan Tomasz ogłasza akcję zbiórki 1% podatku na swojej stronie internetowej, jak i na fanpage’u. Przy rozliczeniu rocznym z urzędem skarbowym wystarczy wpisać dwie rubryki, które zawierają dane KRS 0000270809 oraz cel szczegółowy: Koniew, 4907. Zebrana kwota  pokrywa choć w części wydatki związane z chorobą. Dzięki fundacji, do której należy Pan Tomasz można również pomóc wysyłając charytatywnego SMSa o treści POMOC 4907 na numer 75165, koszt takiej usługi to 6.15PLN z dowolne sieci, gdzie 5PLN trafia na subkonto Pana Tomasza. Są też możliwe inne formy pomocy, ale o tym można przeczytać na jego stronie.

sms pomoc

Medycyna z roku na rok idzie do przodu więc jest duże prawdopodobieństwo, że lek na tą chorobę, należącą do chorób rzadkich, ktoś kiedyś wynajdzie i będzie dostępna dla każdego, bez ponoszenia wysokich kosztów utrzymania, jak ma to się w tej chwili na całym świecie. Zorientowani w temacie wiedzą, że testy kliniczne są prowadzone w różnych ośrodkach naukowych. Życzyć można im powodzenia w szukaniu, a pacjentom dużo zdrowia.

Podobne wpisy

długie piękne włosy

Jak dopasować kolor włosów do typu urody

Najpopularniejsze

  • Wybieramy baterię wannową – na co zwrócić uwagę przed zakupem

    Wybieramy baterię wannową – na co zwrócić uwagę przed zakupem

    2021-05-18
  • Przekaż 1% podatku dla podopiecznego fundacji Avalon

    Przekaż 1% podatku dla podopiecznego fundacji Avalon

    2021-02-22
  • Jak wybrać dobre biuro rachunkowe – poradnik część 1

    Jak wybrać dobre biuro rachunkowe – poradnik część 1

    2020-12-25
  • Roleta prowansalska – styl prowansalski w domu

    Roleta prowansalska – styl prowansalski w domu

    2020-11-16
  • Najlepsze laptopy dla pierwszoklasisty

    Najlepsze laptopy dla pierwszoklasisty

    2020-09-07

Najnowsze

  • Wybieramy baterię wannową – na co zwrócić uwagę przed zakupem
  • Przekaż 1% podatku dla podopiecznego fundacji Avalon
  • Jak wybrać dobre biuro rachunkowe – poradnik część 1
  • Roleta prowansalska – styl prowansalski w domu
  • Najlepsze laptopy dla pierwszoklasisty

Menu

  • Aktualności 1
  • Budownictwo i Wnętrza 6
  • Finanse 1
  • Najpopularniejsze 2
  • Technologie 3
  • Turystyka i Podróże 2
  • Zdrowie i Uroda 6

Skomentowane

  • Adam - Gadżet dla seniorów – system zarządzający lekarstwami
  • Finka - O wyborze metody psychoterapii
  • Maciek - O wyborze metody psychoterapii

© 2020 Wszystkie prawa zastrzeżone | Nasza strona używa plików cookies do prawidłowego wyświetlania zawartości strony oraz dostarczania dodatkowej funkcjonalności.